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广州政府支持开设戈谢病医疗救助专项

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[提要]【摘要】近年来,一些罕见病渐渐走入人们的视野,引起了人们的关注。这些罕见病各不相同,但却同样有着昂贵的医疗费用,给患者带来很大的医疗负担。据悉,广州开设戈谢病医疗救助专项,市民
  【摘要】近年来,一些罕见病渐渐走入人们的视野,引起了人们的关注。这些罕见病各不相同,但却同样有着昂贵的医疗费用,给患者带来很大的医疗负担。据悉,广州开设戈谢病医疗救助专项,市民期盼罕见病进大病医保。

  3月14日是国际罕见病日。这天,广州举行了“改变从了解开始”的公益活动,通过多种方式让市民接触和了解罕见病种和患者的求生艰难。中国罕见病发展中心主任黄如方在活动中坦言,“冰桶挑战”的真正目的不在募捐,募捐款项再多,对于罕见病的救治也是杯水车薪,他们渴盼政府救助部门伸出“橄榄枝”,逐步将罕见病用药纳入大病医保目录。

  黄如方称,罕见病由于存在知晓度低、确诊难、用药稀缺、治疗效果差等问题,很多时候,一个罕见病患者一年的医疗费用可能就需数百万元,通过民间募捐方式来救助罕见病患者远远不够。

  罕见病发展中心期望,通过各种公益活动,引起市民大众乃至政府救助部门对于罕见病的关注。“将罕见病用药逐步纳入政府的大病医保目录才是我们最终的目标。”黄如方表示,目前青岛、昆明等地已经吸纳了罕见病发展中心的建议,将个别罕见病用药纳入大病医保。他表示,广州为戈谢病患者开设医疗救助专项,也是突破性举措,期望更多罕见病病种得到重视,在政府部门支持下建立救助专项。

  提示:为了更好地保障罕见病患者的看病医疗,进一步减轻他们的看病负担,广州市为戈谢病患者开设医疗救助专项,并呼吁政府将罕见病纳入大病医保。这一举措能从根本上解决群众的看病问题,从而提高患者的生活质量。



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